Эпилепсия — это хроническое неинфекционное заболевание головного мозга. Оно может проявиться в любом возрасте. В мире им болеют 65 миллионов человек. В России общее число людей с диагнозом составляет примерно 367 тысяч. Эпилепсия выражается в приступах. Самый распространенный (но далеко не единственный) — судорожный, его также называют генерализованным. Бывают парциальные, или фокальные, приступы: сильная боль в висках, потеря речи, паника.

Всего разновидностей приступов около 70, уточняет невролог-эпилептолог клиники «Центр Эпилепсии» Александра Кузовкина. Все выглядят по-разному и вовсе не обязательно сопровождаются судорогами: «Мы привыкли, что эпилепсия — это то, что нам Константин Хабенский в сериале «Метод» показывал: вот человек упал, у него судороги, пена изо рта. Но часто все происходит совсем не так».

По словам Кузовкиной, это может быть просто напряжение или ощущение мурашек, боли, горячего или холодного воздуха. Бываю приступы в виде произвольной остановки речи: человек в сознании, но не может говорить и понимать окружающих. Еще может появиться резкое ощущение неприятного запаха, без его источника.

Приступы происходят из-за избыточных электрических разрядов в группе клеток мозга. В зависимости от причины, которые вызывают эти разряды, выделяют несколько видов заболевания. Правильно подобранные лекарства купируют приступы и могут остановить их совсем — тогда считается, что пациент ушел в ремиссию. «Так происходит примерно у 70% людей с диагнозом. Это не значит, что приступ не случится больше никогда, его все еще может спровоцировать стресс, сбитый режим сна, нарушение в приеме лекарста, но вероятность становится ниже. При этом у 30% пациентов — приступы продолжаются даже после нескольких опробованных схем лечения, таких пациентов называют их фармокорезистентными», — говорит Кузовкина.

Доктор Кузовкина отмечает, что фокальные приступы, как и судорожные, проходят сами.

Во время приступа важно обезопасить человека: увести с проезжей части, убрать колюще-режущие предметы, отвести от плиты.

Еще для будущего лечения сильно поможет заснятый на видео приступ. Александра шутит, что опытный эпилептолог — это человек, который стоит с камерой, пока остальные суетятся.

Отсутствие реакции на препараты обычно означает, что у человека эпилепсия структурная, то есть электрические заряды в клетках вызваны нарушением в определенной части мозга, объясняет Кузовкина. Если есть подозрение на структурную эпилепсию, врачи проводят обследование, чтобы выяснить, в какой именно части мозга проблемы. Потом пациента отправляют на операцию, чтобы удалить этот очаг. После успешной операции приступы либо прекращаются совсем, либо случаются реже (начинают действовать таблетки). Успешной операция бывает в 70–80% случаев.

Откуда берется стигма и как ее преодолеть

Медицина давно объяснила природу эпилепсии, но, как показывают исследования, стереотипы в обществе сохраняются. В Международной лиге по борьбе с эпилепсией считают, что большинство проблем, с которыми сталкиваются люди с диагнозом, связаны не с приступами, а с общественной реакцией на болезнь. А это, в свою очередь, связано с многовековыми предрассудками.

В Евангелии от Марка эпилептический припадок у ребенка описан как результат воздействия «духа немоты». В христианском мире эта библейская история привела к убеждению, что эпилептики одержимы демонами. В ранней христианской церкви священники боялись, что люди с эпилепсией заразят чашу для причастия, поэтому те молились отдельно от других верующих. В Европе XVIII века считалось, что болезнь заразна и может передаваться по воздуху. Кроме того, эпилепсию продолжали связывать с грехами. Считалось, что человек с эпилепсией не должен рассчитывать на успешную карьеру, брак или рождение детей.

В 20 веке подобные предубеждения сохранялись даже на государственном уровне. Например, в США до 1956 года в 17 штатах людям с эпилепсией запрещалось вступать в брак, вплоть до 1970-х гг. — было законно не пускать человека с приступами в театры, рестораны и другие публичные места. В СССР таких ограничений не было, однако были запреты на ряд профессий. Аналогичные запреты на профессиональную деятельность, связанную с работой на высоте, вблизи открытой воды или огня, действуют в России и сегодня. Самое главное ограничение, влияющее на качество жизни российских пациентов с эпилепсией — на управление автомобилем: в отличие от многих стран мира, в РФ это официально запрещено.

Одно из первых исследований того, как стигма влияет на поведение людей с диагнозом, было проведено в 1986 году. Ученые выяснили, что многие люди предпочитают скрывать болезнь из-за страха негативной реакции, даже если они не сталкивались с дискриминацией ранее. Это приводит к тому, что эпилепсию скрывают на работе, не рассказывают друзьям или родственникам. Более свежее исследование 2018 года подтверждает, что пациенты с эпилепсией чаще испытывают страх, депрессию и тревогу. Еще им сложнее искать работу: работодатели отказывают на собеседовании или увольняют после случившегося приступа. В России в 2010 году был проведен опрос, в котором четверть респондентов указали, что не разрешили бы своим детям играть с ребенком, больным эпилепсией.

Один из стереотипов об эпилепсии — это заблуждение, что у людей с этим диагнозом есть определенный характер, черты личности — агрессивность, вспыльчивость. Это приводит к обесцениванию их эмоций. «Всегда хочется как-то упростить окружающую действительность, — поясняет врач-невролог Александра Кузовкина, — у тебя приступы, значит будет и характер такой. Это то же самое, что и «все беды из-за компьютера» или «вся молодежь такая, потому что аниме смотрит»».

«Бабушка считает, что меня уронили в детстве», — с смехом замечает 19-летняя Милана (имя изменено по просьбе героини). Она живет в Москве, учится на втором курсе журфака. Эпилепсия у нее начала проявляться в средней школе. «Когда я у бабушки ищу свой блистер или рецепт, она говорит: «Ты что, не можешь без этих таблеток?»», — рассказывает Милана.

По наблюдениям врача-невролога Александры Кузовкиной, в семьях часто скрывают диагноз, особенно от дальних родственников, потому что боятся осуждения или обвинения:

У нас любят всех обвинять. Говорят, например: «так у него приступы, потому что мама во время беременности выпила бокал вина», или потому что он сам пьет алкоголь. На самом деле никто не виноват, кроме суровой статистики».

Есть иллюзия, что больной эпилепсией может контролировать свои состояния. Действительно, некоторые факторы с большой вероятностью спровоцируют приступы: сбитый режим сна, стресс, отмена терапии. Но усилием воли отменить электрические разряды в группе клеток мозга не может никто.

Еще одной проблемой, с которой часто сталкиваются люди с диагнозом, становятся романтические отношения. Нередко партнеры относятся с пониманием, заботятся и поддерживают. Но бывают и те, кто, узнав о диагнозе, прекращают отношения.

Ульяна сразу рассказала мужу об эпилепсии, когда они только начали встречаться. «Он отреагировал спокойно, сказал: «все хорошо, я рядом»». Сейчас пара уже больше 10 лет вместе, недавно у них родился ребенок.

«Да, это болезнь, но в ней нет ничего страшного»

Исследования показывают, что поддержка близких очень важна для психологического состояния человека с эпилепсией. «Если родственники понимают суть заболевания, не драматизируют его и помогают адаптироваться, человеку становится легче жить с заболеванием», — отмечает когнитивный психолог Махмуд Махмудов. Однако родственники не всегда относятся с пониманием.

Милана недавно летала в Китай вместе с мамой и очень волновалась: нужно было переводить рецепты и назначения. «Отец тогда сказал: «Зачем ты этим занимаешься? Ты либо оставляешь себе таблетки и находишься в России, либо ты летишь в Китай, но без таблеток», — рассказывает Милана, — но слава богу, я летела с мамой, а не с ним, и все прошло хорошо». Что касается поездки, у отца был страх именно перед таможней. «Он пугал нас, что на границе будут допрашивать, чуть ли не руки заламывать», — вспоминает Милана. Потом она из-за этого тревожилась: «Мама говорит, у меня были огромные глаза, когда мы шли на досмотр, — там меня попросили достать что-то из сумки, и я так испугалась. Оказалось, их интересовал пауэрбанк. Он у меня был очень большим».

В семье Милану поддерживает в основном мама. С отцом отношения сложные. Они не живут вместе, но когда встречаются, разговор заходит в том числе и о болезни.

«Он просит, чтобы я никому не рассказывала ни дай бог, потому что это очень стыдно», — рассказывает Милана. Она считает, что отец старается просто игнорировать тему заболевания: «Думает, что если закроет глаза, то все наладится». Сейчас девушка старается совсем избегать этой темы: «Все равно ничего не поменяется».

Милана рассказывает, что перед сессией на фоне стресса у нее случился генерализованный приступ. Болтала с подружкой, шутила, смеялась, потом пошла на кухню — и дальше все как в тумане. После приступа долго восстанавливалась, пришлось пропустить экзамены. На фоне этого у Милана случился депрессивный эпизод: она стала переживать, что начнет забывать какие-то события из своей жизни, ведь после приступа она ничего не помнила.

«И в тот момент я не получила нужной поддержки, — говорит Милана, — все мне говорили, что это не болезнь, это пройдет, и все в этом духе. А мне нужно было услышать, что да, это болезнь, но в этом нет ничего страшного, мы с тобой».

Милана считает, что не надо придумывать себе какие-то иллюзии, что в один момент это может пройти: «Может пройти, а может и нет. И жить только ожиданием этого не стоит», — замечает она.

Даже поддержка мамы иногда ранит

Милана рассказывает, что перед сессией на фоне стресса у нее случился генерализованный приступ. Болтала с подружкой, шутила, смеялась, потом пошла на кухню — и дальше все как в тумане. После приступа долго восстанавливалась, пришлось пропустить экзамены. На фоне этого у Милана случился депрессивный эпизод: она стала переживать, что начнет забывать какие-то события из своей жизни, ведь после приступа она ничего не помнила. 

«И в тот момент я не получила нужной поддержки, — говорит Милана, —  все мне говорили, что это не болезнь, это пройдет, и все в этом духе. А мне нужно было услышать, что да, это болезнь, но в этом нет ничего страшного, мы с тобой». 

Милана считает, что не надо придумывать себе какие-то иллюзии, что в один момент это может пройти: «Может пройти, а может и нет. И жить только ожиданием этого не стоит», — замечает она. 

Как помогать правильно

В 2010 году Американская академия неврологии провела исследование, в котором ученые посмотрели 327 эпизодов популярных медицинских сериалов («Анатомия страсти», «Доктор Хаус», «Частная практика» и «Скорая помощь») и нашли в них 59 эпилептических припадков. При этом первая помощь была правильно оказана только в 17 случаях — это примерно 29%. В остальных эпизодах показывали неверные действия: попытки удержать пострадавшего, прекратить непроизвольные судороги или засунуть что-то в рот. Неправильная первая помощь — только один из многих мифов об эпилепсии.

Во время приступа человек обычно падает, пачкается, у него течет слюна, может быть непроизвольное мочеиспускание. Если приступ случается на улице, прохожие могут считывать это как асоциальное поведение. В странах Запада распространены специальные браслеты с надписью «Эпилепсия», которые сигнализируют окружающим о диагнозе — ведь во время приступа человек часто не может говорить. В бывшем СССР они пока мало распространены и продаются в России, Казахстане, Беларуси через «Озон». Покупатели рассказывают, что благодаря браслетам к ним во время приступов на улице быстро приехала скорая.

Красные браслеты для людей с эпилепсией, распространенные в странах Запада, появились на постсоветском пространстве всего пару лет назад

Но даже если прохожие увидят браслет и не пройдут мимо, есть вероятность, что они неправильно окажут первую помощь. Слишком большое рвение — такая же проблема, как и равнодушие. Александр Водовозов, научный журналист и просветитель, на лекции о первой помощи шутил, что, когда у кого-то случается судорожный приступ, рядом обязательно окажется человек с ложкой.

Вероятно, у каждого эпилептика была ситуация, когда во время приступа что-то засунули в рот: якобы так можно спасти человека от удушения языком. На самом деле в лучшем случае это никак не поможет, в худшем — повредит зубы и десны.

Обычно люди с эпилепсией подробно инструктируют родственников, друзей, партнеров, что делать во время приступа, а когда он случается, они все равно в панике могут сделать все неправильно или испугаться. Например, Ульяна, которая вышла замуж за Антона в 2017 году, впервые пережила приступ в его присутствии только два года назад. До этого она не раз рассказывала Антону, что ничего делать не нужно — главное, просто побыть рядом. Но он все равно очень испугался. «Я не знал, что во время приступа синеет кожа и человек перестает дышать. Я думал, что у нее инсульт или что-то такое, и начал звонить в скорую», — рассказывает муж Ульяны. По его словам, полностью подготовиться к приступу у близкого человека вряд ли возможно.

Люди с эпилепсией вынуждены учитывать особенности своего состояния каждый день. Это не только страх отключиться в любой момент с пеной изо рта. Это и бытовые трудности, сложности с работой и учебой. Кардиолог Ульяна во время учебы в мединституте почти не могла читать, потому что чтение провоцировало приступы. Но она все равно доучилась: покупала дополнительные курсы, находила аудиоверсии книг.

Обычно эти проблемы непонятны людям, которые не живут с диагнозом. Поэтому те, у кого есть эпилепсия, предпочитают общаться в специализированных группах и чатах. В телеграме есть чат «Эпилепсия», где люди с диагнозом делятся опытом и поддерживают друг друга. Существуют и просветительские проекты — например, онлайн-школа для людей с эпилепсией невролога Ольги Субботиной. Благодаря таким проектам люди с диагнозом не чувствуют себя одинокими.